Halk arasında ?Tavuk Karası? olarak bilinen RPE65 gen mutasyonu sonucu oluşan Retinitis Pigmentosa hastalığıyla mücadele eden Yunus Emre Demirci yaptığı yazılı açıklamada ?Işığımızı kaybetmeden önce tedavimizin ülkemize gelmesini istiyoruz sesimizi duyurmaya çalışıyoruz? dedi.
Doğuştan gelen hastalıkla ilgili bilgiler veren Yunus Emre Demirci, ?Bizler halk arasında; ?Tavuk Karası? olarak bilinen Retinitis Pigmentosa Hastaları`yız. Kalıtsal bir hastalık olan bu hastalık, 300`den fazla gemim mutasyonu sonucu oluşuyor. Bazı hastalarda gece görme bozukluğu ile doğuştan başlayan bu hastalık, 20`li yaşlardan itibaren merkezi görmenin de bozulması ile ilerliyor. İlerleyen yaşlarda görme yetisini tamamen kaybetmekle sonuçlanıyor. Doğuştan olduğu gibi bu hastalık sonradan da ortaya çıkıyor. Tedavi olarak, destek tedavileri, PRP ve Kök Hücre Nakli yapılıyor. Ancak en fazla 5 yıl olumlu etkileri oluyor. Tedavi konusunda Embriyonik Kök Hücre ve Genetik Tedavi çalışmaları devam ediyor. Bazı Gen`ler ile ilgili çalışmalar, FAZ aşamasında olmakla beraber, RPE65 isimli bir Gen`in tedavisi 2017 yılında Dünya Sağlık Örgütü tarafından tedavi onayı verildi. Bu tedavi hastalığı durdurmakla birlikte görme artışı sağlıyor."dedi.
AYDINLIĞIMIZIN ÖNÜNDEKİ ENGELLERİ KALDIRALIM
Bakanlıktan bekledikleri sonucu alamadıklarını dile getiren Demirci, "Bu tedavi Luxturna isimli bir ilaç ile yapılıyor. Maliyeti 750 bin dolar olan bu tedavi ABD, Almanya, Hırvatistan, Hollandanve Kanada gibi ülkelerde sigorta kapsamında. Fakat bizim ülkemizde bu tedavi uygulanmıyor. Retina hastalıkları Dayanışma Derneği`nin yürüttüğü imza kampanyasında da istenilen sayıya ulaşamadı. Sağlık Bakanlığı ile yapılan görüşmelerden beklediğimiz netice alınamadı."diye konuştu.
BİZLER TEDAVİ BEKLİYORUZ
Demirci, açıklamasını şöyle tamamladı: "Bizler bu Tedavinin ülkemize gelmesini ve SGK kapsamına alınmasını istiyoruz. Bu doğrultuda Novartis firması ile bireysel görüşmeler yaptık. Firmanın Genel Merkezi ile yazışmalar yaptık. Gazetecilere ve medya kuruluşlarına email gönderdik. Şu anda sosyal medyadan sesimizi duyurmaya çalışıyoruz. Resmi kayıtlara göre 297 bin Retinitis Pigmentosa hastası var?
Demirci, ayrıca, imza kampanyaları başlattıkları sosyal medya linklerinden hastalıkla ilgili daha fazla bilgi edinilebileceğini kaydetti.
http://chng.it/Hn9rjJkm
https://instagram.com/gormek_istiyoruz?igshid=1gqxuswztdysf
https://twitter.com/gormekistiyoruz?s=08