CHP Parti Meclisi Üyesi ve Tekirdağ Milletvekili Dr. Candan Yüceer, nadir görülen genetik bir kas hastalığı olan SMA hastası çocukların ihtiyaçlarını ve ailelerinin durumunu TBMM gündemine taşıdı. Yüceer, SMA?lı hastaların tedavisinde dünyada FDA ve EMA onayı almış 3 ilaç olmasına ve hepsinin TİTCK Yurtdışı İlaç Listesi?nde olmasına rağmen neden SGK geri ödeme kapsamında olmadığını Sağlık Bakanı Fahrettin Koca?ya sordu.
?BİLİMSEL GEREKÇELERİ AÇIKLAYIN?
SMA?daerken teşhis ve tedavinin son derece önemli olduğunu vurgulayan Yüceer, hastalığın dünyada canlı doğumlarda 10 binde 1 oranında iken Türkiye?de 6 binde 1 oranında görüldüğüne dikkat çekti. Bakan Koca?nın gen tedavisine yönelik ?yayımlanan kanıtların henüz yeterli düzeyde olmadığı? yönündeki ifadelerine de tepki gösteren Yüceer, ?Zongelsma ve Evrysdi (Risdiplam), Almanya, Fransa ve İtalya gibi ülkelerin içinde bulunduğu 20?nin üzerinde ülkede ödeme kapsamına alınmış, FDA ve EMA tarafından onay almış, doğru zamanda ve şekilde uygulandığı zaman ciddi bir etkililik oranı sağladığı Amerikan Nöroloji Derneği tarafından tespit edilen ilaçlardır. Zolgensma, 22 Aralık?ta TİTCK?inYurtdışı İlaç Listesi`nde en üst sıradan eklendi. Tüm bu bilgilere rağmen, bakanlığınız tarafından bu ilaç hakkında neden bilimsel veri olmadığı öne sürülmektedir? Bilimsel veri olmadığına dair ifadelerin bilimsel gerekçeleri nelerdir? dedi.
?TEDAVİ NEDEN KESİLİYOR?
Yüceer, geri ödeme kapsamındaki Spinraza kullanımında da problemler yaşandığını belirterek ?Aileler tedavi esnasında gereken puana sahip olamayan hastaların tedavisinin kesildiğine dair şikâyetlerini dile getiriyor. Hangi koşullarda Spinraza tedavisi kesilmektedir? Uzman görüşlere rağmen, tedavinin kesilmesinin sebebi olarak gözüken testlerin doğruluğunun kriterleri nelerdir. SMA için onay alan tüm ilaçlar SGK geri ödeme kapsamına ne zaman alınacaktır? Bakanlığın sözkonusu ilaçların geri ödemesine dair çalışması bulunmakta mıdır? sorularını Bakan Koca?ya yöneltti.
?SMA ÖNLENEBİLİR?
SMA?nınevlilik öncesi tarama testleri ile engellenebileceğini aktaran Yüceer, ?Ebeveynler taşıyıcı olsalar dahi sağlıklı çocuk sahibi olma imkânına sahiptirler. Bakanlığın evlilik öncesi SMA tarama testleri çalışması bulunmakta mıdır? Evlilik öncesi SMA tarama testleri ne zaman zorunlu olacaktır? sorularına yanıt istedi.
?İKTİDAR AİLELERİN ÇIĞLIĞINI DUYMALI?
SMA hastalarının tek sorunlarının ilaç temininde olmadığını belirten Yüceer, önergesinde ayrıca ?SMA hastalığının tedavisinde medikal cihazların tamamının bakanlıkça karşılandığı ifade edilmektedir. Ancak hasta yakınları tam aksini iddia etmekteler ve medikal cihazların kendilerinin almak zorunda olduklarını dile getirmektedirler. Medikal cihazların karşılanması hususunda aileler neden zorlukla karşılaşmaktadırlar? Bu cihazların karşılanması hususunda hangi kriterler bulunmaktadır? SMA?lı çocukların aileleri için psiko-sosyal destek çalışmaları bulunmakta mıdır? sorularına yer verdi.
